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VNA of Care New England
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En sus propias palabras: viviendo con enfisema

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Sandy, una mujer de 50 años de edad, es casada y tiene tres hijos adultos. Ella empezó a fumar a la edad de 14 años y continuó hasta la edad de 48. Dejó de fumar por un año entero, pero recientemente ha empezado a fumar otra vez. Ella dice que un cigarro fue todo lo que necesitó para caer de nuevo. Justo ahora, está luchando por dejarlo otra vez. Ella está retirada debido a su enfisema.
¿Cuál fue su primera señal de que algo andaba mal? ¿Qué síntomas experimentó?
Mi primera señal fue tener falta de aliento. Yo había estado con falta de aliento por años, pero esto empeoró hace dos años. Cada vez era más difícil subir escaleras o caminar por alguna distancia. Noté que ni siquiera podía caminar una cuadra entera de la ciudad sin tener que detenerme y descansar. De manera sorprendente, fue después de que yo había dejado de fumar por un mes que realmente noté un incremento en mi falta de aliento. Fue extraño para mí que estuviera más corta de aliento cuando mi expectativa fue que yo estaría respirando de una manera más fácil.
¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?
Primero vi a mi médico familiar. No fui canalizada a un especialista de inmediato. Mi médico pensó que yo probablemente estaba en las etapas tempranas del enfisema y decidió tratarme primero con medicamentos e inhaladores. Él no creyó que mi padecimiento fuera lo suficientemente grave para requerir un especialista. Yo no estaba completamente feliz con eso, pero sentí que él tenía que saber acerca de lo que estaba hablando. No fue sino hasta ocho o nueve meses después, cuando tuve un resfriado y una posible infección pulmonar, que fui canalizada a un especialista y se me hizo una prueba de función pulmonar (PFT por sus siglas en inglés). Cuando trajeron los resultados, mi médico familiar admitió que no se había dado cuenta de qué tan mal estaba mi enfermedad.
¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo al diagnóstico?
Mi primera reacción fue, está bien, qué vamos a hacer acerca de esto. No se me había dicho que la enfermedad no era reversible y que ésta podría ser mortal. Por eso, al principio no estaba tan terriblemente preocupada. Ahora que he sido diagnosticada y he investigado sobre el enfisema, he aprendido que ésta es una enfermedad seria y progresiva y generalmente fatal. Ahora, veo el futuro en una manera muy diferente. Estoy nerviosa, asustada y todavía con algún pequeño grado de negación de que esto realmente esté pasando.
¿Cómo controla su enfermedad?
Actualmente estoy viendo a un especialista pulmonar. (Este es mi segundo especialista pulmonar; no estaba contenta con la actitud del primer especialista, así que lo cambié.) Lo estoy viendo cada tres meses y normalmente tengo una espirometría reailzada en el consultorio. Estoy con tres diferentes inhaladores: Advair, Combivent y Flovent. También uso Accolate dos veces al día y tengo el Predsinone a la mano para los brotes. Me he hecho pruebas de función sanguínea, radiografías de tórax y una prueba de esfuerzo con dobutamine. El próximo mes, me harán una exploración CAT en los pulmones para ver que clase de condición está ahí.
Actualmente, yo funciono al 30% de la función pulmonar y el médico me ha dicho que esto es lo mejor que puedo obtener. He sido afortunada en no necesitar todavía oxígeno complementario. Recientemente, el médico ha mencionado la palabra "trasplante". Él explicó que a los 50, soy lo suficientemente joven para soportar el trasplante. Para la época en la que tenga 60 años, puedo tener sólo el 15% de la función pulmonar restante.
También estoy tomando un antidepresivo. Así que pueden ver que esta enfermedad ha causado algo de estrés y depresión.
¿Ha hecho usted algunos cambios en la dieta o en el estilo de vida en respuesta a su enfermedad?
Yo he hecho varios cambios: dejé mi trabajo en agosto del 2000 debido a que no podía continuar con mis deberes en la forma en que los hacía. Ya no soy capaz de llevar algo o cargar algún peso por alguna distancia, lo cual incluye llevar los cestos de lavandería por dos escalones.
En términos de dieta, trato de no comer muchos carbohidratos, debido a que estos tienden a hacerme más corta de aliento. Fuera de eso, no tengo restricciones alimenticias reales.
¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?
Tengo un buen sistema de apoyo con mi marido y mis hijos. Mi hija mayor es enfermera en cuidados críticos y es muy útil en términos de entendimiento y para explicar lo que el médico prescribe y correr para interferir si yo lo necesito. Mis amigos también son muy solidarios.
¿Su condición causa/causó algún impacto en su familia?
Mi familia se encarga ahora más de las tareas del hogar. Mi marido y algunas veces mis hijos hacen las compras de abarrotes, debido a que ya no puedo cargar el auto con los abarrotes y llevar todo a la casa cuando llego. He descubierto lo difícil que es. Ellos también hacen las tareas pesadas de limpieza.
Naturalmente, ellos están muy asustados por mí. Tengo una tía quien apenas murió de enfisema el año pasado y ellos saben qué tan devastadora es esta enfermedad y cómo devora a una persona. Están preocupados por mí y son muy protectores.
Recientemente, empecé a fumar otra vez y ellos se molestaron mucho cuando lo descubrieron. Yo sé, yo sé - esto no debió haber pasado. Ahora estoy en el proceso de dejar de fumar otra vez. Esto es una pesadilla, la enfermedad y el fumar.
¿Qué consejo le daría usted a cualquiera que viva con esta enfermedad?
Yo le diría a cualquiera que viva con esta enfermedad que se aseguren de tener cuidado médico competente. Asegúrense de ver a un neumólogo y hacer preguntas y preguntas y preguntas. No permitan que el médico sólo prescriba tratamientos para ustedes sin entender qué es lo que ha sido prescrito. Permanezcan por encima de su enfermedad. No se descuiden médicamente. Sean proactivos y aprendan tanto como puedan sobre su propio enfisema de tal forma que puedan darle seguimiento a su enfermedad en una forma más educada e informada. Incluso en la medicina, todavía somos consumidores y necesitamos estar al tanto acerca de lo que estamos comprando en términos de buen cuidado médico.
Las entrevistas fueron realizadas en el pasado y pudieran no reflejar estándares y prácticas actuales en la medicina. Hable con su médico para conocer mayores detalles sobre cómo esta condición es manejada y diagnosticada en el presente, así como para conocer que tratamientos son los adecuados para usted.
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